Každé eso pomáhá: příběh Tomáška Černohlávka

Při pohledu na fotografii bývalé volejbalistky pražského Olympu Andrey (Sládkové), jejího manžela Tomáše a syna Tomáška Černohlávkových z roku 2021 byste si řekli: „Taková sympatická šťastná rodinka.“ Právě tehdy se ale jejich život z ničeho nic otočil o 180 stupňů a malý chlapec, který za pár dnů oslaví své desáté narozeniny, nyní vzhledem ke svému zdravotnímu stavu vyžaduje nepřetržitou péči.

Tomášek si totiž v genetické loterii vytáhl černého Petra. Zrádný defektní gen ABCD1, který je umístěn na chromozomu X. Jeho přenašečkami jsou tedy ženy. Naplno se ale probouzí pouze u mužů… a především u chlapců. 

Tomášek byl do svých šesti let zcela zdravý. Z ničeho nic ale začal mít problémy s chůzí. Následoval kolotoč lékařských vyšetření včetně magnetické rezonance, která odhalila změny na bílé hmotě mozku. Po genetických testech pak byla Tomáškovi diagnostikováno vzácné progresivní smrtelné onemocnění: X-vázaná adrenoleukodystrofie (ALD), známá také jako Schildrova nemoc. Ta postupně poškozuje myelinový obal nervů a nervovou tukovou tkáň. Bez funkčního myelinového obalu pak nervy nejsou schopny vést impulzy.

Dětská cerebrální forma ALD, kterou Tomášek trpí, se projevuje mezi 4. až 8. rokem života. Neexistuje na ni lék a prognóza není vůbec příznivá. První příznaky přitom bývají nenápadné a obzvlášť u chlapců je snadné je přehlédnout – hyperaktivita, náhlé zhoršení školního prospěchu, zhoršení sluchu a zraku. U Tomáška došlo postupně k úplné ztrátě hybnosti, ztrátě schopnosti polykat i mluvit. Musela mu být zavedena výživová sonda (PEG), která zajišťuje optimální přísun živin a tekutin. Zhruba rok po stanovení diagnózy se navíc přidaly epileptické záchvaty.

Tomášek je plně závislý na péči svých rodičů, přesto stále vnímá svět kolem sebe a reaguje na blízké. Běžný každodenní život je ale pro něj i jeho okolí velmi náročný jak po psychické, tak po fyzické stránce. Finanční prostředky získané z projektu „Každé eso pomáhá“ tak rodina využije na základní věci, bez kterých se péče o Tomáška neobejde – hygienické potřeby, pleny, polohovací pomůcky, výživu, léky a zdravotnický materiál, ale také na odlehčovací službu, která poskytne rodičům alespoň minimální šanci nabrat nové fyzické i psychické síly.

Pokud i vy chcete přispět na Tomáška, můžete pomocí tohoto QR kódu

Autor: Štěpán Sedláček